Відео дня
Тут є всі необхідні умови для дитини з рідкісною хворобою, але я люблю Україну і ми повернемося після перемоги: біженка розповіла про життя у Швейцарії
Коли перші російські снаряди та ракети почали розриватися на території Миколаєва Інні Макаровій з чоловіком знадобилося кілька днів, щоб прийняти рішення рятувати маленьку доньку Римму та тікати від війни. У трирічної дівчинки дуже рідкісна хвороба, батьки два роки ходили по лікарях, щоб встановити діагноз, а Риммі тим часом ставало все гірше – вона втратила всі набуті навички. Інна розповіла OBOZ.UA, як родина опинилася в Швейцарії, як їм з чоловіком вдається працювати в умовах, коли донька потребує особливого догляду, які є надії на лікування Рими та чому планує повернутися в Україну.
Втеча в невідомість від війни
Наша донька Римма до року розвивалася як всі діти. А потім ми почали помічати, що з дитиною щось не так. Зверталися до всіх можливих лікарів, але за два роки в Україні їй так і не змогли поставити діагноз. Риммі було три роки, коли вона перестала повзати, тобто повністю втратила всі навички. А через місяць почалась війна. Пам'ятаю, ми тоді сиділи з чоловіком на кухні і вирішували, що робити далі. Дитині ставало дедалі гірше, вона гостро потребувала нагляду лікаря, а за умов постійних обстрілів міста такої можливості просто не було, росіяни дуже активно наступали на нашому напрямку з перших днів.
Чоловік запропонував мені з Риммою виїжджати за кордон. Але сама, з маленькою і дуже хворою дитиною… я собі цього навіть не уявляла. Справа в тому, що через те, що Риммі не змогли поставити діагноз, їй не дали інвалідність. Була лише купа довідок, що наша дівчинка потребує опіки. І вже я вмовила чоловіка спробувати виїхати з нами. Прикордонники ретельно вивчили всі довідки та висновки лікарів, перевірили всі документи і пропустили чоловіка з нами. Так ми опинилися в Польщі і прожили там два тижні.
Перші пару днів шукали квартиру, але це було просто нереально, біженців було настільки багато, що знайти житло нам так і не вдалось. Залишились у родичів – вісім осіб в одній невеличкій кімнаті. Через деякій час зі мною зв'язалася дівчина-волонтер, яка дізналася про нашу ситуацію, що у нас хвора дитина. Вона розповіла, що через Міжнародний Червоний Хрест декілька країн беруть діточок на лікування. Германія або Швейцарія готові прийняти нашу Римму. Запропонувала нам обрати країну, ми погодилися і зупинилися на Німеччині. Нас відвезли в пункт, де приймають біженців у Варшаві. Там ми прожили днів 10, поки чекали свій автобус до Німеччини. Одного вечора нам сказали, що автобус буде зранку, але в Швейцарію. Ми погодились і на Швейцарію. На ранок автобусів було два. Сіли в один з них і до останнього, як і всі люди в автобусі, не знали точно, куди їдемо.
Приїхали в Швейцарію. Тут нас зустріла приймаюча родина – літня пара. Доволі заможні люди, у них великий триповерховий будинок і прямо на території є невелика окрема квартира – з кухнею, душовою, спальнею. Там вони нам все підготували, зробили ремонт, купили нові меблі. Сказати, що ми з чоловіком були в шоці – не сказати нічого. Тут ми живемо вже 2,5 року.
Діагноз для доньки та спроби працювати
Як тільки ми приїхали, одразу пішли з Риммою до лікаря. І тут нам одразу поставили діагноз, тут лікарі з таким вже стикалися, у них були дві такі сім'ї – інфантильна нейроаксональна дистрофія. Це надзвичайно рідкісне генетичне захворювання, причиною хвороби став генний збій. Це дуже рідкісний діагноз, зустрічається один на 100 млн. В Україні з таким діагнозом перша та єдина – моя донька. Лікування є, це генотерапія. Це експериментальне лікування, розробляється в Лондоні. Зараз перебуває на фінальній стадії розробки, вже проводились експерименти – генозамінне лікування дійсно відновлює пошкоджені гени та повертає втрачені навички. Тестували на мишках. Десь рік тому відбулася офіційна презентація генотерапії, і вже зовсім скоро вона має з'явитися. Ми дуже чекаємо і збираємо на неї гроші. Ціна лікування для Римми 2 000 000 євро. За два роки нам вдалося зібрати третину суми, збір йде дуже важко, хоча залучені волонтери майже по всьому світу. Я думаю, причина в тому, що хвороба дуже рідкісна і про неї ніхто не знає.
В Швейцарії усе необхідне для дитини, крім самого лікування, страхова покриває. І взагалі про Швейцарію хотілось би сказати в двох аспектах – тут зроблено все для людей з інвалідністю, а для нас це дуже важливо. З кріслом колісним я можу проїхати скрізь, заїхати в магазин, на паркінг, сісти в громадський транспорт або на потяг. І люди, вони тут просто неймовірні. Дуже багато швейцарців підтримують України. Вони досі дивляться новини про Україну, знають, що відбувається, і дуже співчувають. Я знаю, що багатьом "українці зі своєю війною" вже набридли. Відчула це на собі в Польщі, нам доводиться часто туди їздити, там дають ще експериментальні ліки для Римми.
В березні 2022 року, коли ми приїхали, також почали оформлювати дозвіл на роботу. Повний дозвіл отримали в травні. Але в цей проміжок ми з чоловіком намагалися працювати. Чоловіку сусід запропонував допомагати на будівництві, він відразу побіг. А я познайомилася з дівчиною, теж біженкою, і ми разом почали просто ходити по салонах краси і питати, чи не треба їм майстрині. Я – майстер тейпування, в Миколаєві був свій салон. І, як не дивно, мене взяли. Почала працювати в своїй сфері, одразу ж з'явилися записи, клієнти.
Маленька смерть всередині та надія на краще
Ми з чоловіком намагалися будувати графіки роботи так, щоб хтось з нас міг бути вдома з Риммою: вона потребує особливого догляду і залишатися сама не може. Паралельно ми чекали підтвердження діагнозу Римми, нам дуже довго не приходили аналізи. Ми працювали все літо, а у вересні діагноз Римми підтвердили, додавши, що шансів у дитини немає. Це був не просто шок, це була маленька смерть всередині. У мене почалася жахлива депресія, я перестала працювати, не цікавило взагалі нічого. Чоловік так само пережив жахливе потрясіння, але згодом йому запропонували роботу на сміттєпереробному заводі. Я розуміла, що йому так морально буде легше, і умовила прийняти пропозицію. Там він працює і досі.
З часом у соцмережах я доєдналася до групи батьків, у дітей яких такий самий діагноз як у Римми, там ми дізналися про генотерапію. З'явилася надія, почали збирати кошти. Зараз я потроху вибираюся з депресії, повертаюсь до роботи. Нам треба зробити все, щоб наша донечка жила. Та і самим якось жити треба, маю сказати, що багато чого про життя в Швейцарії – міф. Тут дійсно дорого, але і зарплати зовсім інші. Мінімальна – 4 тис. франків, якщо в сім'ї працюють і чоловік, і дружина, це мінімум 8 тис. франків. Тобто ціни адекватні зарплатам і роботу знайти більш ніж реально.
У мене дуже великі надії на лікування, яке розробляють англійці, вірю, що ми знайдемо гроші і Риммі буде краще. А ще я дуже хочу приїхати в Миколаїв, а з часом взагалі повернутися в Україну. У мене є думки і навіть необхідність приїхати в Миколаїв, але дитину я залишити не можу, як і не можу взяти її в таку далеку та виснажливу подорож. Як тільки Риммі стане краще, ми повернемося. В Швейцарії дійсно дуже добре, це чиста і красива країна, з відкритими та щирими людьми, але я дуже люблю Україну. Наша країна, наші люди зараз теж, в якомусь сенсі, боряться з рідкісною хворобою, точніше з рідкісним злом. І Україна обов'язково переможе, відбудуюється – і я привезу додому свою доньку, яка одужуватиме.