Видео дня
Здесь есть все необходимые условия для ребенка с редкой болезнью, но я люблю Украину и мы вернемся после победы: беженка рассказала о жизни в Швейцарии
Когда первые российские снаряды и ракеты начали разрываться на территории Николаева, Инне Макаровой с мужем понадобилось несколько дней, чтобы принять решение спасать маленькую дочь Римму и убегать от войны. У трехлетней девочки очень редкая болезнь, родители два года ходили по врачам, чтобы установить диагноз, а Римме тем временем становилось все хуже – она потеряла все приобретенные навыки. Инна рассказала OBOZ.UA, как семья оказалась в Швейцарии, как им с мужем удается работать в условиях, когда дочь нуждается в особом уходе, какие надежды есть на лечение Риммы и почему планирует вернуться в Украину.
Бегство в неизвестность от войны
Наша дочь Римма до года развивалась как все дети. А потом мы начали замечать, что с ребенком что-то не так. Обращались ко всем возможным врачам, но за два года в Украине ей так и не смогли поставить диагноз. Римме было три года, когда она перестала ползать, то есть полностью утратила все навыки. А через месяц началась война. Помню, мы тогда сидели с мужем на кухне и решали, что делать дальше. Ребенку становилось все хуже, он остро нуждался в уходе врачей, а при постоянных обстрелах города такой возможности просто не было, россияне очень активно наступали на нашем направлении с первых дней.
Муж предложил мне с Риммой уезжать за границу. Но сама, с маленьким и очень больным ребенком… я себе этого даже не представляла. Дело в том, что из-за того, что Римме не смогли поставить диагноз, ей не дали инвалидность. Была только куча справок, что наша девочка нуждается в опеке. И уже я уговорила мужа попытаться выехать с нами. Пограничники тщательно изучили все справки и заключения врачей, проверили все документы и пропустили мужа с нами. Так мы очутились в Польше и прожили там две недели.
Первые пару дней искали квартиру, но это было просто нереально, беженцев было так много, что найти жилье нам так и не удалось. Остались у родственников – восемь человек в одной небольшой комнате. Через некоторое время со мной связалась девушка-волонтер, узнавшая о нашей ситуации, что у нас больной ребенок. Она рассказала, что через Международный Красный Крест несколько стран берут детей на лечение. Германия или Швейцария готовы принять нашу Римму. Предложила нам выбрать страну, мы согласились и остановились на Германии. Нас отвезли в пункт, где принимают беженцев в Варшаве. Там мы прожили дней 10, пока ждали свой автобус в Германию. Однажды вечером нам сказали, что автобус будет утром, но в Швейцарию. Мы согласились и на Швейцарию. Утром автобусов было два. Сели в один из них и до последнего, как и все остальные в автобусе, не знали точно, куда едем.
Приехали в Швейцарию. Здесь нас встретила принимающая семья – пожилая пара. Достаточно богатые люди, у них большой трехэтажный дом и прямо на территории есть небольшая отдельная квартира – с кухней, душевой, спальней. Там они нам все подготовили, сделали ремонт, купили новую мебель. Сказать, что мы с мужем были в шоке – не сказать ничего. Здесь мы живем уже 2,5 года.
Диагноз для дочери и попытки работать
Как только мы приехали, сразу пошли с Риммой к врачу. И тут нам сразу поставили диагноз, здесь врачи с таким уже сталкивались, у них было две такие семьи – инфантильная нейроаксональная дистрофия. Это очень редкое генетическое заболевание, причиной болезни стал генный сбой. Это очень редкий диагноз, встречается один на 100 млн. В Украине с таким диагнозом первая и единственная – моя дочь. Лечение есть, это генотерапия. Это экспериментальное лечение, разрабатывается в Лондоне. Сейчас находится на финальной стадии разработки, уже проводились эксперименты – генозаменительное лечение действительно восстанавливает поврежденные гены и возвращает утраченные навыки. Тестировали на мышках. Где-то год назад состоялась официальная презентация генотерапии, и совсем скоро она должна появиться. Мы очень ждем и собираем на нее деньги. Цена лечения для Риммы 2 000 000 евро. За два года нам удалось собрать треть суммы, сбор идет очень тяжело, хотя привлечены волонтеры почти по всему миру. Я думаю, причина в том, что болезнь очень редкая и о ней никто не знает.
В Швейцарии все необходимое для ребенка, кроме самого лечения, страховая покрывает. И вообще о Швейцарии хотелось бы сказать в двух аспектах – здесь сделано все для людей с инвалидностью, а для нас это очень важно. С колесным креслом я могу проехать везде, заехать в магазин, на паркинг, сесть в общественный транспорт или на поезд. И люди, они здесь просто невероятные. Очень многие швейцарцы поддерживают Украину. Они до сих пор смотрят новости об Украине, знают, что происходит, и очень сочувствуют. Я знаю, что многим "украинцы со своей войной" уже надоели. Почувствовала это на себе в Польше, нам приходится часто туда ездить, там дают еще экспериментальные лекарства для Риммы.
В марте 2022 года, когда мы приехали, тоже начали оформлять разрешение на работу. Полное разрешение получили в мае. Но в этот промежуток мы с мужем пробовали работать. Мужу сосед предложил помогать на стройке, он сразу побежал. А я познакомилась с девушкой, тоже беженкой, и мы вместе начали просто ходить по салонам красоты и спрашивать, не нужны ли им мастера. Я – мастер тейпирования, в Николаеве был свой салон. И, как ни странно, меня взяли. Начала работать в своей сфере, сразу появились записи, клиенты.
Маленькая смерть внутри и надежда на лучшее
Мы с мужем пытались строить графики работы так, чтобы кто-то из нас мог быть дома с Риммой: она нуждается в особом уходе и оставаться сама не может. Параллельно мы ждали подтверждения диагноза Риммы, нам очень долго не приходили анализы. Мы работали все лето, а в сентябре диагноз Риммы подтвердили, добавив, что шансов у ребенка нет. Это был не просто шок, это была маленькая смерть внутри. У меня началась ужасная депрессия, я перестала работать, вообще не интересовало ничего. Муж также пережил страшное потрясение, но вскоре ему предложили работу на мусороперерабатывающем заводе. Я понимала, что ему так морально будет легче, и уговорила принять предложение. Там он работает до сих пор.
Со временем в соцсетях я присоединилась к группе родителей, у детей которых такой же диагноз как у Риммы, там мы узнали о генотерапии. Появилась надежда, начали копить средства. Сейчас я понемногу выбираюсь из депрессии, возвращаюсь к работе. Нам нужно сделать все, чтобы наша дочь жила. Да и самим как-то жить надо, должна сказать, что многое о жизни в Швейцарии – это миф. Здесь действительно дорого, но и зарплаты совсем другие. Минимальная – 4 тыс. франков, если в семье работают и муж, и жена, это минимум 8 тыс. франков. То есть цены адекватны зарплатам и работу найти более чем реально.
У меня очень большие надежды на лечение, разрабатываемое англичанами, верю, что мы найдем деньги и Римме будет лучше. А еще я хочу приехать в Николаев, а со временем вообще вернуться в Украину. У меня есть мысли и даже необходимость приехать в Николаев, но ребенка я оставить не могу, как и не могу взять ее в такое далекое и изнурительное путешествие. Как только Римме станет лучше, мы вернемся. В Швейцарии действительно очень хорошо, это чистая и красивая страна с открытыми и искренними людьми, но я очень люблю Украину. Наша страна, наши люди сейчас тоже, в каком-то смысле, сражаются с редкой болезнью, точнее с редким злом. И Украина обязательно победит, отстроится – и я привезу домой свою дочь, которая будет выздоравливать.